En juin 2016, Kim Coughlin s’est rendue à l’hôpital pour y subir une opération chirurgicale visant à retirer une tumeur cérébrale bénigne. À 45 ans, Kim menait une vie épanouissante et bien remplie. C’était une mère, une épouse, une sœur, une employée, une dirigeante et une amie. Elle était aussi endeuillée, portant toujours dans son cœur le souvenir de sa petite fille décédée en bas âge. Kim s’attendait à s’absenter du travail pendant huit semaines. Cependant après l’opération, elle a reçu un nouveau diagnostic qui allait changer sa vie.
« Kevin et Liane ont vraiment eu du mal à digérer le diagnostic, relate Kim. « Ils se sentaient impuissants. Au moins quand vous êtes le patient, vous avez l’impression d’avoir un certain contrôle. »
Généralement, le glioblastome est diagnostiqué chez les personnes âgées, donc l’âge de Kim jouait en sa faveur. De plus, les chirurgiens avaient procédé à une résection réussie de la tumeur et les marqueurs génétiques de Kim semblaient prometteurs. Kim a subi une année de chimiothérapie et 30 traitements de radiothérapie qui ont permis d’éradiquer 90 % de la tumeur.
Elle était satisfaite du niveau d’expertise de son équipe de neurochirurgiens et d’oncologues, mais elle a remarqué un manque de communication entre ces spécialistes et son équipe de soins primaires. Parfois, sa médecin de famille semblait hésitante et incertaine quant à la façon de traiter ses symptômes et de prendre en charge la douleur.
« Ma médecin de famille se méfie un peu du traitement de certains de mes symptômes parce qu’elle ne sait pas s’ils sont liés au glioblastome ou non », raconte Kim. Par exemple, l’an dernier, Kim l’a consultée pour un mal de gorge atroce qui n’était pas lié au glioblastome. Sa médecin l’a envoyée à l’urgence et l’urgence l’a renvoyée chez elle sans lui prescrire d’antibiotiques. Les symptômes de Kim se sont aggravés et elle a dû retourner à l’urgence.
Le médecin de garde suivant a déclaré que Kim était extrêmement déshydratée et lui a immédiatement administré des liquides et des antibiotiques par voie intraveineuse. Il a fallu trois allers-retours pour diagnostiquer une amygdalite, ce que Kim attribue à l’hésitation des omnipraticiens à l’égard du traitement des patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie à la clinique ou à l’urgence. « En réalité, certains médecins ne possèdent pas les connaissances ni les compétences nécessaires pour soigner adéquatement des patients comme moi qui sont aux prises avec une maladie potentiellement mortelle,» explique Kim
La formation Les essentiels de l’approche palliative (LEAP) permet aux équipes de soins primaires et aux équipes spécialisées de mieux comprendre les patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, d’acquérir un langage commun, de fournir des conseils précis sur le traitement et la prise en charge des symptômes et de prescrire des analgésiques. Les fournisseurs de soins de santé formés au LEAP sont en mesure de conseiller les patients et leurs proches sur les options qui s’offrent à eux, ce qui leur donne l’espoir de faire face ensemble à la maladie limitant l’espérance de vie.
Le fait d’être conscients des besoins émotionnels permet aux fournisseurs de soins primaires de fournir des soins plus bienveillants et de prévoir à quel moment leurs patients pourraient avoir besoin d’un soutien supplémentaire.
« Les médecins devraient faire l’inventaire de leurs patients atteints de maladies limitant l’espérance de vie et conclure des ententes en fonction de leurs besoins particuliers », dit Kim. Par exemple, tous les trois à quatre mois, Kim passe une imagerie par résonance magnétique (IRM) et attend au moins une semaine pour obtenir les résultats. La période d’attente est stressante, et souvent, Kim s’entend avec son oncologue sur la façon d’obtenir les résultats – soit lors d’un rendez-vous de suivi, par courriel ou en appelant le cabinet de son médecin généraliste. Pour réduire le stress de l’attente des résultats, l’ancienne médecin généraliste de Kim – qui est maintenant à la retraite – avait l’habitude d’appeler immédiatement après avoir vu les résultats.
En plus de fournir un soutien essentiel aux patients, la formation LEAP permet aussi aux professionnels de la santé d’aider les proches des patients. Kim se souvient d’avoir subi des traitements tout en naviguant le processus de planification préalable des soins avec Kevin. « Il y avait tellement de stress en plus de tous les traitements, et aucun soutien n’a été offert à Kevin, Liane ou les enfants », raconte Kim. « C’est une grosse lacune. J’aurais aimé qu’il y ait un programme ou un cours que nous aurions pu suivre en famille. »
La formation Les essentiels de l’approche palliative (LEAP) Core est un cours de deux jours destiné aux professionnels de la santé qui soignent des patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, mais dont l’objectif principal n’est pas les soins palliatifs. Certifiée par le Collège des médecins de famille du Canada pour un maximum de 28 crédits Mainpro+, la formation LEAP Core a été élaborée et évaluée par des pairs par une équipe pancanadienne bénévole d’experts en la matière qui se sont engagés à promouvoir l’approche des soins palliatifs. Les participants apprennent les aptitudes et les compétences essentielles de l’approche des soins palliatifs tout en formant des équipes solides et en favorisant la collaboration entre les prestataires de différents organismes qui travaillent ensemble.
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