Jim Mulcahy a fait la première présentation lors de la Conférence de consensus sur l’importance des soins palliatifs. La profondeur de son discours sur le sens des soins dans le contexte de la maladie et de la mort a éclairé les débats et a été une source d’inspiration pour les recommandations. Voici l’essentiel de ce qu’il a dit.

« Lorsque l’efficacité de la médecine curative atteint ses limites, la question n’est pas tant de savoir ce que vous faites pour le patient, mais plutôt qui vous êtes prêt à être avec cette personne. Ces liens extrêmement étroits qui se nouent dans un contexte de vulnérabilité ne sont pas seulement des actes d’empathie et de guérison transformatrice, mais aussi des actes de courage. Le courage d’abandonner la sécurité et la protection que nous confèrent les rôles familiers et la routine, l’image et les attitudes cliniques que nous adoptons pour prendre une distance permettant le détachement. Le courage d’abandonner finalement la lutte consistant à intervenir pour rendre la vie conforme à nos propres désirs et de laisser le courant de la maladie nous amener là où il le souhaite. Et aussi le courage d’accepter, de rester attentif et de faire preuve de sympathie silencieuse lorsque les mots sont trop insignifiants, trop importuns ou trop perturbateurs pour être prononcés.

La chose la plus difficile consiste à demeurer dans cet état de sympathie silencieuse, car nous avons plutôt envie de faire quelque chose ou de dire quelque chose au lieu de vivre l’intensité de l’instant. Mais c’est précisément à ce moment que nous ne pouvons pas ignorer la souffrance. Cet état de sympathie et de vulnérabilité est une oasis de paix dans l’univers tournant des soins palliatifs. Il incarne la reconnaissance vécue et la signification thérapeutique d’une relation authentique, personnelle et compassionnelle entre le soignant et le patient. Une relation de confiance, d’engagement et de tendresse – un autre mot que nous avons perdu dans notre vocabulaire médical – entre ces deux personnes.

Il s’agit d’un cadeau, d’une bénédiction que le soignant donne – mais non sans coût – au patient  : le don du partage, du réconfort, du sens et de l’amitié. Un cadeau qui ennoblit le soignant et le patient de façon égale.

Je vais répéter cette notion, car elle est tellement importante. J’en ai tellement assez d’entendre ces gens désabusés mettre en doute la possibilité que les professionnels qui consacrent leur vie à prendre soin d’autrui puissent agir par noblesse.

Ma femme n’est pas qu’une consommatrice de soins de santé; c’est une personne et elle a un nom. Elle n’est pas juste une pathologie. Et les gens qui prennent soin d’elle sont véritablement nobles, selon moi. Leurs gestes sont autant de cadeaux qui ennoblissent le soignant, ainsi que le patient, de façon égale. Des cadeaux que nous recevons jusqu’à la fin de notre existence. Ils sont l’expression ancienne et archétypale de la solidarité humaine voulant que l’on doive prendre soin d’autrui. Et c’est la mesure de ce que nous avons de meilleur en nous en tant que personne, et en tant que nation. »

Jim Mulcahy est né et a grandi à Halifax. Il a enseigné l’anglais et l’art dramatique à Antigonish, dans les écoles publiques de la Nouvelle-Écosse, pendant plus de trente ans. Obligé de prendre sa retraite après son second diagnostic de cancer, M. Mulcahy est devenu un défenseur actif des droits des patients au sein des comités de santé locaux, provinciaux et nationaux. Il détient un doctorat honorifique de l’Université St. Francis Xavier pour ses contributions en tant qu’éducateur et champion des patients. Au cours des douze dernières années, M. Mulcahy a été le principal proche aidant de son épouse Sarah. Celle-ci en est aux dernières phases de la maladie de Huntington et trois de leurs quatre enfants adultes sont aussi atteints de la même maladie. L’année dernière, leur petit-fils de trois ans a été diagnostiqué d’une maladie sanguine incurable potentiellement mortelle. M. Mulcahy et sa famille ont fait l’objet d’une vidéo intitulée « Des soins à visage humain », une ressource en soins palliatifs produite par le Portail canadien en soins palliatifs et l’Association canadienne des écoles de sciences infirmières.